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中国儿童遗传代谢病研究中心正式成立

时间:2014-11-24 14:18:27    发布者:    查看:17333
内容摘要:“中国儿童遗传代谢病研究中心”由我院与中国初级卫生保健基金会共同合作成立,是贯彻落实11月19日李克强总理主持召开的国务院常务会议精神的重大举措,是社会公益组织和医疗机构开展合作,推动我国儿童健康事业快速发展,预防和控制儿童罕见病的创新之举。 揭...

2014年11月21日下午,“中国儿童遗传代谢病研究中心”成立暨揭牌仪式在北京儿童医院举行。全国人大常委会副委员长、农工党中央主席陈竺;原农工党中央副主席、全国妇联副主席,现中国初级卫生保健基金会理事长汪纪戎;国家卫计委妇幼司司长秦耕、北京市医院管理局副局长吕一平等领导出席仪式。北京儿童医院倪鑫院长及院领导班子成员、部分中层干部、有关专家及院外相关领导、专家和支持机构代表等共计200余人参加了仪式。院党委书记王天有主持了仪式。
       “中国儿童遗传代谢病研究中心”由北京儿童医院与中国初级卫生保健基金会共同合作成立,是贯彻落实11月19日李克强总理主持召开的国务院常务会议精神的重大举措,是社会公益组
织和医疗机构开展合作,推动我国儿童健康事业快速发展,预防和控制儿童罕见病的创新之举。
       
牌仪式上,北京儿童医院院长倪鑫、中国初级卫生保健基金会理事长汪纪戎分别致辞。双方表示,中心的成立对于开展新生儿遗传代谢病相关工作意义重大,希望此次合作能整合高端优势资源,充分发挥社会公益组织和国家级权威医疗机构及专家学者的优势,提高我国新生儿遗传代谢病的研究和诊治水平,为减少出生儿童缺陷,提高人口素质,做出应有的努力。
      国家卫计委妇幼司司长秦耕发言,他对中心的成立表示祝贺,对各级组织关心支持儿童健康发展事业表示感谢,并祝愿双方的合作取得丰硕成果。
      会上,全国人大常委会副委员长、农工党中央主席陈竺做重要讲话,他表示,重视儿童健康,就是重视祖国的未来,就是为实现中国梦做贡献。遗传代谢病是儿童罕见病的重要组成部分,是影响儿童健康成长的重大公共卫生问题。近年,我国新生儿遗传代谢病发现率逐年提升,这其中,基层医疗机构设备和技术匮乏,群众缺乏相关知识等被认为是导致我国出生缺陷比例较高的一个重要原因。希望此次社会公益组织与医疗机构的创新合作,能在减少出生儿童缺陷方面做出有益探索,促使相关成果转化为政府决策。

      随后,倪鑫院长与汪纪戎理事长签署了双方合作协议。陈竺副委员长、汪纪戎理事长、秦耕司长、吕一平副局长和倪鑫院长共同为“中国儿童遗传代谢病研究中心”、“中国儿童遗传代谢病专项基金”牌匾揭幕。


 

据悉,在我国每年1600-2000万的出生人口中,有80-120万人的出生缺陷儿,其中,先天性遗传代谢病占30%,约30万。该病病种繁多,发病隐匿,诊断困难,因其高致残率、致死率、不可逆转性,已经成为世界各国关注的重大公共卫生问题。开展新生儿疾病筛查与中国儿童遗传代谢病研究工作成为当务之急。通过新生儿疾病筛查使患儿在临床尚未出现疾病表现,而体内生化、代谢或者功能已有变化时,做出早期诊断,进行必要的干预治疗,能有效避免患儿重要脏器出现不可逆转性损害,保障儿童的体格和智能发育正常。早筛查、早诊断、早治疗已被世界证明是最有效的控制与降低先天性代谢缺陷病危害的最有效手段。

由北京儿童医院与中国初级卫生保健基金会合作建立的“中国儿童遗传代谢病研究中心”将采取由基金会募集与整合社会资源、北京儿童医院提供优质医疗资源的方式共同开展工作,并在儿童遗传代谢病的筛查、诊断、治疗、干预、救助以及宣传、培训和研究等方面全方位推进,以期努力减少出生缺陷,提高人口素质。

仪式后,陈竺副委员长一行还参观了我院血液肿瘤中心、NICU、PICU和心脏外科病房,慰问了工作在一线的医务工作者、并看望了住院患儿。


 



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